همه چیز درباره آلزایمر و شیوه های مراقبت از سالمند فراموشکار

فارس/از فراموشی واهمه داریم. «آلزایمر» بیماری خاموش دوره سالمندی است که از اسمش هم فرار می کنیم. اما اگر سراغ عزیزانمان بیاید چاره چیست؟ قصه هایی شبیه به داستان چند خط پایین تر، یکی از هزاران قصه آلزایمر است. بیماری مرموزی که می توان با آن کنار آمد، اما چه طور؟

رفیق روزهای آلزایمری بابا

«دست هایم یخ شد. داشتم خفه می شدم از بغض لعنتی. بابا دیگر ما را یادش نمی آمد. دکتر گفت که فراموشی گرفته. اوایل فکر می کردم بابا شوخی مسخره ای راه انداخته و همین روزها می آید و می گوید: «فراموشی بازی تمام شد بچه ها.» اما نخیر! روزها کش دار شد؛ قد فراموشی بابا. یادش رفته بود من، «سمانه» دخترش هستم اما «مشتی رحمان» خادم مسجد محله دوره کودکی مان را قشنگ یادش بود. همه اش می گفت: «آی دختر! مشتی رحمان را صدا کن بیاید.» من هم صدایم را می انداختم توی سالن و صدایش می کردم. «حمید» برادرم، مشتی رحمان روزهای فراموشی بابا شد. خونشان توی یک رگ می چرخید و رفاقت قدیم زنده می شد هربار. هر وقت بابا اخم می کرد و غذا را از دست منِ «آی دخترِ غریبه» پس می زد. مشتی رحمان می آمد کمک. حالا هم هر وقت کارم گره می خورد، حمید را به یاد بابایی، مشتی رحمان صدا می کنم و کمک می گیرم.»

برای حمیدها و سمانه ها

توی سلف دانشگاه جیک نمی زدیم. داستان همکلاسی مان نمی گذاشت جیک بزنیم. ماجراهای همسایه شان را نوشته که پدر پیرش آلزایمر گرفته بود. ته شاهنامه اش اگر خوش نبود می پکیدیم از غم و به هق هق می افتادیم. دختر جوان 9 سال تمام پرستار پدر شده و پشت پا زده بود به عروس شدن. پدرش که فوت کرد چند ماه بعد، دوست برادرش خواستگارش از آب درآمد و ماجرا شیرین شد. قبلاً بارها درباره بیماری آلزایمر شنیده بودم اما قصه اش را نه؛ قصه سمانه، بابا، حمید و مشتی رحمان را نه! آلزایمر یکی از عارضه های دوره سالمندی است. خانواده های افراد مبتلا به این بیماری مثل ماجرای سمانه هر کدام داستانی شنیدنی دارند. در این گزارش در قسمت های مختلف و کوتاه درباره بیماری، شیوه مراقبت و نیازهای مراقبان یا به تعبیری همان سمانه ها و حمیدها نوشته ایم.

نام زنانه برای یک بیماری

نام این بیماری از کجا آمده است؟ «آلوئیس آلزایمر» زنی 51 ساله بود که با سابقه حدود 5 سال ابتلا به «زوال عقل پیش رونده» سال 1907 اختلال آلزایمر را توضیح داد و این بیماری به نام او شناخته شد. در زبان فارسی برای آلزایمر تعابیری مانند «زوال عقل» یا «خرد زدودگی» به کار برده می شود. آلزایمر معمولاً از 65 سالگی به بعد بروز می کند البته این دلیل نمی شود فکر کنیم فقط سالمندان به آن مبتلا می شوند بلکه بنابه شرایط زندگی گاه حتی افراد 40 ساله هم به آن دچار شده اند. این بیماری معمولاً با فراموشکاری های پراکنده آغاز می شود و می تواند ادراک، قدرت تکلم، خواندن و... را تحت تاثیر قرار دهد.

سالمندان و عزت گمشده

«جهان سالمند می شود»، عنوان یکی از کتاب های برگزیده سال آمریکا در دهه 90 میلادی است. کتابی که می گوید سالمندی و آلزایمر با توجه به پیر شدن جمعیت جهان و کاهش تعداد موالید، موضوعی مهم و شایع است. آلزایمر شایع ترین شکل زوال عقل محسوب می شود. طبق آمارهای بهداشت و سلامت جهانی بیش از 7درصد جمعیت 65 سال به بالای جهان به آلزایمر مبتلا شده اند. زندگی ماشینی و سبک زندگی غربی در بروز این بیماری کم نقش نداشته است. سالمند یک نیاز عاطفی بزرگ دارد؛ تکریم. در این سبک زندگی متاسفانه ارتباط با دیگران کمرنگ می شود و نقش سازنده سالمند در میان خانواده پایین می آید. درست وقتی سالمند نیاز به توجه و احترام دارد ناگهان احساس می کند، سربار دیگران شده یا عزت و احترام قبل را ندارد.

چهارمین عامل نه اولین!

آلزایمر در هر فرد معمولاً با دلایل نامعلوم آغاز می شود. به مرور با پیشرفت بیماری، مغز کوچک می شود. با از بین رفتن سلول های مغزی لکه هایی موسوم به «پلاک پیری» در مغز فرد شکل می گیرد و بخشی از ذهن فرد آسیب می بیند. افرادی که عزیزی از خانواده شان به این بیماری مبتلا شده نباید خود را ببازند و فکر کنند که آلزایمر مساوی با مرگ است. با این حال نباید در روند درمان و مراقبت بیمار کوتاهی کرد. آمارهای جهانی می گویند که این عارضه سالمندی، چهارمین عامل مرگ و میر بزرگسالان بعد از بیماری قلبی، سرطان و سکته است.

عوامل احتمالی موثر

سن، سابقه خانوادگی، کم کاری تیروئید، صرع، دیابت وابسته به انسولین، افسردگی، تغذیه، اختلالات هورمونی، مصرف دخانیات و اعتیاد به مواد مخدر و الکل همچنین اتفاقات ناگوار و تلخ در زندگی فرد از عواملی هستند که به عنوان برخی زمینه های موثر در بروز این بیماری شناخته می شوند. این بیماری فرد را عصبی، راکد و منزوی می کند. اطرافیان و به خصوص فرد مراقب بیمار هم شدیداً درگیر و فرسوده می شوند. به دنبال کاهش عملکرد مطلوب ذهن، فرد در خودمراقبتی افت پیدا می کند و برای انجام کارها نیاز به کمک دیگران دارد.

قندان در کمد چه می کند؟!

بیشتر افرادی که به پزشک مراجعه و عزیزشان مبتلا به آلزایمر شده است از علائم شایعی صحبت می کنند. برای مثال اینکه فرد دچار فراموشکاری های لحظه ای متعدد می شود. معمولاً غذاهایی که می پزد بسیار شور، شیرین یا تند می شود چون فراموش کرده چاشنی را قبلاً به غذا افزوده و در طول مدت پخت بارها این کار را تکرار می کند. موقع صحبت کردن ضعف بیان دارد، کلمات را گم می کند و مدام سررشته حرف از یادش می رود. مدتی است اشیاء در خانه آن ها جابه جا می شود و مدت ها باید دنبال آن بگردند و در جایی غیر منتظره آن را پیدا کنند. برای مثال قندان سر از کمد لباس در می آورد و شامپو در کابینت آشپزخانه! گاهی علائم شدید و مشخص تر است و متاسفانه فراموشی عمیق تر شده و به مرحله اختلال ادراک رسیده؛ فرد در تابستان لباس زمستانی می پوشد و بالعکس.

امروز را در یاب، فردا نیامده!

مراقبت از بیمار آلزایمری ساده نیست. کاری دشوار و فرساینده است. افرادی که آگاهانه این کار را انجام ندهند به مرور خودشان هم مستعد ابتلا به افسردگی یا خشونت رفتاری و زودرنجی می شوند. بنابراین اگر قرار است در خانه از بیمار آلزایمری مراقبت کنیم. اول باید بدانیم آلزایمر چیست؟ با کنکاش اینکه چرا مبتلا شده خودمان را آزار ندهیم. شرایط را هرچند سخت و دردناک است، بپذیریم. در غیر این صورت مشکل دو تا می شود و گره کورتر. باید بدانیم بیمار در چه مرحله ای از ابتلاست. این کمک می کند از حال لذت ببریم. از همان وضعیت بیمار و چیزهایی که چند وقت بعد ممکن است همان ها را هم به یاد نیاورد به عنوان قوت قلب استفاده کنیم.

لبخندت جلوتر از خودت باشد

ما در خانه پدر، مادر، همسر و خلاصه سالمندی داریم که آلزایمر گرفته است. گاهی چنان شدید که حتی نمی داند ما چه کسی هستیم. جایی که هست کجاست؟ کی گرسنه است یا تشنه و... حالا وقتی قرار است از او مراقبت کنیم چه کارهایی کمک می کند، موثرتر باشیم. مثالی هست که پزشکان مبتلایان آلزایمر زیاد برای خانواده این افراد استفاده می کنند: «لبخندت جلوتر از خودت باشد.» این هم به حال خوب مراقب کمک می کند هم در مبتلا نقش مثبتی دارد. بیمار شاید خیلی چیزها را فراموش کرده باشد اما عواطف و محبت همیشه زنده و موثر است. باید ارتباط چشمی داشته باشیم. وقتی با ما حرف می زند، بدانیم خوش شانس تر از آن هایی هستیم که عزیزشان آلزایمر گرفته و قدرت تکلم خود را از دست داده است.

دویدن بین حرف ها ممنوع!

حرفش را قطع نکنیم. اگر کلمات را گم می کند حوصله به خرج دهیم. سریع مداخله نکنیم و کلمه را نگوییم. بگذاریم خودش پیدا کند. اگر هم پیدا نکرد مهم نیست. حرفش را قطع و مدام کلماتش را تصحیح نکنیم. این کار فشار عاطفی و ذهنی را روی او بیشتر و حتی فرد را دچار خشونت می کند. به چشمانش نگاه کنیم. حرف هایش را دقیق گوش کنیم. مکان ها و اشیاء بهتر از کلمات در ذهن این فرد می ماند. پس با اشاره به مکان یا شی از او بپرسیم. برای مثال سرویس بهداشتی را با انگشت نشان بدهیم و بپرسیم نیاز دارد برود آنجا یا نه؟

لباست را خودت انتخاب کن

هرچه آرامتر باشیم، موثرتریم و مهم تر اینکه خودمان هم از فرسایش و تنش دور می مانیم. موسیقی، کارهای هنری و آرامشبخش را با همراهی فرد آلزایمری و همان میزان توانایی که دارد، انجام دهیم. اصلاً می تواند نقشی در این کار نداشته باشد ما انجام دهیم و او فقط تماشا کننده باشد. این طور بعد از چند وقت حس نمی کنیم صبح تا شب زیر بار پرستاری له و خودمان فراموش شده ایم. بعضی کارهای ساده هست که هم ما را سرحال نگه می دارد هم فرد مبتلا را. برای مثال وقتی قرار است برویم مهمانی دو دست لباس خوب برایش انتخاب کنیم. نشانش بدهیم و فرصت کافی بدهیم از بین آن دو یکی را انتخاب کند. دایره انتخاب ها که وسیع باشد، مضطرب می شود و انتخاب طولانی. حتی اگر او این کار را با درک هم انجام ندهد حس می کنیم حرمت انتخاب او را رعایت کرده ایم و هنوز زنده و پویاست.

خورشت منفور تا لباس مجبوب

انعطاف پذیر باشیم. برای رسیدن به این حال باید جهان یک فرد آلزایمری را درست بشناسیم. این بیماری کاری می کند فرد یادش برود زمانی دست و دلش برای قورمه سبزی می لرزید. حتی ممکن است به غذای منفور دوره بیماری او تبدیل شود بدون آنکه دلیل آن را بداند. اصرار و سعی نکنیم مدام یادآوری کنیم زمانی عاشق این غذا بوده. غذا یا خوراکی دیگری در اختیارش قرار دهیم. ممکن است اصرار داشته باشد یک لباس را بپوشد و برای پوشیدن بقیه مقاومت کند حتی اگر روزگاری آن ها رابا وسواس و عشق خاصی خریده. چند رنگ، جنس و مدل مشابه آن را برایش تهیه کنیم تا لباس کافی تمیز برای عوض کردن داشته باشد.

مثل مادر یک نوزاد کنجکاو

فکر کنیم از یک نوزاد پرستاری می کنیم که نه توان خودمراقبتی دارد نه امکان یادگیری. بنابراین مثل مادرانی که اشیاء خطرناک را از دست فرزندشان دور می کنند، باشیم. دارو، موادشوینده خطرناک و اجسام تیز و برنده در دسترس نباشد. پریزها را با درپوش بپوشانیم. درب بالکن و قسمتی که نرده ندارد یا حضور تنهای فرد ممکن است خطرساز باشد را قفل کنیم. اگر عادت به مصرف سیگار دارد حتماً این کار را در حضور خودمان انجام دهد. پاکت سیگار و کبریت را از دسترس او دور کنیم. داروهایش را به او بخورانیم و خوردن آن ها را به خودش واگذار نکنیم چون معمولاً فراموش می شود. ظرف داروها هم نباید در دسترس باشد.

علائم، جایگزین کلمات می شود

غذای داغ معمولاً خطرساز است. موادغذایی او باید کمی خنک باشد تا سبب آسیب نشود. پایین آمدن مصرف مایعات برای فرد مبتلا به بیماری خوب نیست. مایعات به او بدهیم. حواسمان باشد، فرد مبتلا به آلزایمر گاه درکی از تشنگی، گرسنگی و اجابت مزاج ندارد. بعد از نوشاندن آب و غذا حواسمان به مورد سوم باشد. ممکن است نتواند بگوید یا حس کند که نیاز به دستشویی رفتن دارد. جابه جایی مدام، بیقراری در نشستن و کشیدن لباس می تواند علامت نیاز به اجابت مزاج باشد. حریم شخصی فرد را نگه داریم. اگر برهنه است، او را بپوشانیم به خصوص وقتی از حمام بیرون می آید. قبل از هر کار به او بگوییم قرار است چه کاری انجام دهیم. این شأن بیمار را حفظ می کند و برای روحیه خود ما هم خوب است.

جگرهایی که آتش می گیرند

حالا ما به عنوان یک مراقب بیمار چه نیازهایی داریم؟ این، موضوع مهمی است. کمک می کند از فرسودگی مراقبت سخت از فرد مبتلا به آلزایمر دور بمانیم. با حال بهتری خدمت کنیم. دچار خشم، سرکوب عاطفی و افسردگی نشویم. بعضی ها کار مراقبت را با انگیزه شروع می کنند اما به مرور حال روحی خودشان طوری می شود که خودشان نیاز به مراقبت پیدا می کنند. روحیه شکننده و جسمی خسته دارند. مهم تر از مراقبت از فرد مبتلا به آلزایمر چگونه مراقبت کردن از او و خودمان است. بعضی از مراقبان می گویند که جگرشان آتش می گیرد وقتی می بینند والدینشان آن ها را به یاد نمی آورند و هیچ واکنشی ندارند. در واقع خسته کننده تر از وظایف زیاد و سنگین مراقبت از بیمار، نداشتن تعامل عاطفی است. وقتی بدانیم ما هم چه نیازهایی داریم، کار بهتر پیش می رود.

حالا من دو نفر هستم

این جمله را مدام به خودمان بگوییم: «من حالا دو نفر هستم.» فرد مبتلا به آلزایمر برای انجام بسیاری از کارهای معمولی هم نیازمند ماست. برای مثال خودش نمی تواند حمام برود. لباس بپوشد یا غذا بخورد و... بنابراین در طول روز باید انرژی مان را طوری حفظ کنیم که به کارهای خودمان و بیمار برسیم. خودمان را با کارهای جانبی خسته نکنیم. خواب و تغذیه مان طوری رعایت شود که انرژی لازم برای کارهایمان تامین شود. اگر خانه نظافت و تعمیرات نیاز دارد حتماً از بقیه کمک بگیریم و اگر سستی می کنند وظایف شان را گوشزد کنیم. صراحت محترمانه داشتن بهتر از خودخوری، گریه و انزوا، خشم و نفرت از اطرافیان است.

ایرجِ فراموشکار، منِ قوی!

بپذیریم وقتی از بیمار مراقبت می کنیم بنابه شرایط سخت، ممکن است خشمگین شویم، گریه کنیم، خسته شویم و گاه دست از کار بکشیم. ما انسان هستیم، روبات نیستیم. پس نباید خودمان را برای این حس ها ملامت و احساس گناه کنیم. در عوض باید درباره این حس ها با فرد مورد اعتماد یا مشاور مشورت کنیم و حرف بزنیم. حس های سرکوب شده، ناکامی و انکار، کار را به سرخوردگی، افسردگی و خشم می کشاند. اگر کسی را نداریم حتماً از نوشتن کمک بگیریم. دقت و شناسایی کنیم که به کدام عوامل و چه زمان هایی دچار این حس می شویم؟ چطور می توانیم به خودمان کمک کنیم. خواهر و مراقب یک فرد آلزایمری در صفحه شخصی اش نوشته: «هر بار ایرج یادش می رفت من کی هستم؟ بهم می ریختم. عصبانی می شدم که هر روز اوضاع بدتر از قبل می شود. حالا راهش را پیدا کرده ام؛ هربار یادش می رود. به جای خشم و گریه یک جمله من درآوردی حال خوب کن دارم: هرچه تو فراموشکارتر می شوی من قوی و عاشق تر می شوم.»

لطفاً به داد خودم برسم!

اگر کم خواب شده ایم یا خوابمان زیاد شده. دور و برمان شلخته و شلوغ است. وزنمان بدون دلیل کم یا زیاد شده. زودرنج شده ایم. به مصرف داروی آرامبخش یا کافئین، پوشیدن چند لباس محدود یا موسیقی های غم انگیز خو گرفته ایم، همه این ها هشدار برای سلامت روح و جسم ماست. نباید ساده از کنارش بگذریم. حواسمان نباشد بیمار یا افسرده می شویم. باید زودتر به داد خودمان برسیم. ما یک زندگی متفاوت داریم. به جای اینکه فکر کنیم راکدتر از دیگرانیم، بگوییم هیجان انگیزتر زندگی می کنیم. ما باید مهربان، حواس جمع و خوش حوصله تر از بقیه و حتی گذشته خودمان باشیم. اگر نباشیم رنج می کشیم. بقیه می توانند به کلاس های مختلف و سفر بروند(شرایط غیر کرونایی) اما ما نمی توانیم اما قرار نیست خودمان را فراموش کنیم. کارها و سرگرمی هایی را پیدا کنیم که در خانه می توان از عهده آن بر آمد. مثل خیاطی، نقاشی، موسیقی، کارهای فنی، آنلاین و ...

خدایا من هم آلزایمر داشتم؟

مراقبت از فرد بیمار فقط در خانه ممکن نیست. نباید خودمان و او را زندانی کنیم. توی جیب یا دور گردنش نشانی و شماره تماس بگذاریم. او را با خودمان بیرون ببریم. قرار نیست فقط ما مراقب فرد باشیم. اصول مراقبت را به چند نفر دیگر هم در خانه یاد بدهیم. گاهی مرخصی برویم. دوباره برگردیم. بقیه خواهر و برادرها هم باید به وظیفه شان عمل کنند و ما را تنها نگذارند. اما اگر تنها بودیم یا تنها گذاشته شدیم هم می توان با وجود فرد مبتلا پیاده روی رفت. مطمئن باشیم کارها و خدمت های ما جایی دیگر محفوظ می ماند و تنها نیستیم. هرچه فرد آلزایمری بیشتر ما را فراموش کند، خدا بیشتر به ما توجه می کند. بگوییم: «خدایا حالا که پدرم یا مادرم مرا یادش نمی آید، دلم می شکند. به این فکر می کنم وقتی تو را فراموش می کردم چه سخت بوده...» یا «خدایا هرچه این عزیز من بیشتر مرا از یاد می برد تو بیشتر من را یاد و حفظ کن.» با خدا و بیمارمان مدام حرف بزنیم. این حرف زدن ها پرستاری سخت را به عاشقانه شیرین وعبادت خالصانه تبدیل می کند.

خاک نم خورده؛ قرص خواب

وقتی فردی ما را که عزیز او بوده ایم را نمی شناسد، خانه سرد می شود و دنیا آوار؛ قبول! اما با هر تلخی شیرینی هست. کسی در صفحه شخصی اش نوشته بود. پدرم قبل از مرگ مرا فراموش کرد، 5 سال تمام وقتی او را می شستم حیا می کرد و خجالت می کشید. بابا حجب و حیا را فراموش نکرده بود. بابا یادش رفته بود من محمد او هستم اما عاشق صدای پرنده ها بود. هر وقت حالش خوب نبود، صدای ضبط شده پرنده ها را توی بالکن پخش می کردم و پنکه را هم روشن تا پرده را تکان بدهد. کمی خاک خیس می دادم. بوی خاک، رقص پرده و صدای پرنده ها بابا را می خواباند خیلی بهتر از هر قرص خواب آور.

نترسیم، آلزایمر مسری نیست

آلزایمر نه پایان زندگی است نه اوج بدبیاری. این را مدام تکرار کنیم با خودمان. گاهی خستگی مراقبت از عزیز مبتلا به به این بیماری ما را خسته می کند. اثر آن را چند روز بعد می فهمیم. ممکن است تپق بزنیم، کلمه ها را گم کنیم حتی کیف پول را به جای کمد در یخچال بگذاریم اما هر فراموشی و فراموش کردن دلیل بر ارثی بودن آلزایمر نیست. نترسیم و خودمان را نبازیم. استراحت، انجام کارهای تمرکزبخش مثل حل کردن جدول، بازی گروهی، پیاده روی و کارهای هنری حال ما را خوب می کند. ما سرحال بمانیم، سالمند آلزایمری حالش بهتر است.