شیوع متوسط تا بالای «ام.اس» در ایران

ایسنا/ رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ضمن تشریح خدمات درمانی و دارویی برای مبتلایان ام اس و وضعیت هزینه های درمان این بیماران، گفت: سالانه حدود پنج تا شش هزار نفر بیمار جدید به مجموعه بیماران مبتلا به ام اس در کشور اضافه می شود و بر همین اساس ایران از بابت شیوع ام اس، به یک منطقه شیوع متوسط تا بالا در خاورمیانه در نظر گرفته می شود.

دکتر مهدی شادنوش با اشاره به وضعیت ارائه خدمات مراقبتی و درمانی به بیماران مبتلا به ام اس، گفت: بیماری ام اس از جمله بیماری های نورولوژیک است که به دلایل ناشناخته و خود ایمن، سبب بروز پلاک هایی در مسیر اعصاب مغز و نخاع شده و عملکرد سیستم عصبی را با اختلال روبرو می کند. این بیماری جمعیت زنان را به نسبت 2.5 برابر مردان گرفتار می کند و بیشترین رنج سنی درگیری، سنین 20 تا 45 سال است.

ثبت 78 هزار بیمار مبتلا به ام اس در وزارت بهداشت

وی با بیان اینکه از سال 1384 این بیماری با مصوبه مجلس شورای اسلامی مورد حمایت معاونت درمان در وزارت بهداشت قرار گرفت، افزود: در این راستا سامانه ثبت اطلاعات بیماران در مجموعه معاونت درمان طراحی و در اختیار دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور قرار گرفت؛ به طوری که تا به امروز حدود 78 هزار بیمار مبتلا به ام اس در این سامانه ثبت مشخصات شده اند.

سالانه 6000 بیمار جدید ام اس به جمعیت این بیماران در کشور اضافه می شود

شادنوش ادامه داد: باید توجه کرد که سالانه حدود پنج تا شش هزار نفر بیمار جدید به مجموعه بیماران مبتلا به ام اس اضافه می شود. بر همین اساس شیوع این بیماری در کشور 77 نفر به ازای هر 100 هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می شود که با این اوصاف منطقه ایران از بابت شیوع ام اس، به یک منطقه شیوع متوسط تا بالا در خاورمیانه در نظر گرفته می شود.

اقدامات وزارت بهداشت برای مبتلایان ام اس

وی با اشاره به خدمات درمانی ارائه شده به مبتلایان ام اس از سوی وزارت بهداشت اظهار کرد: حمایت از این بیماران در مجموعه حمایت از خدمات درمانی بیماری های خاص وزارت بهداشت است که به همین منظور ابتدا سامانه جمع آوری و ثبت اطلاعات بیماران طراحی و با تعریف رمز عبور و نام کاربری در اختیار معاونت درمان دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور قرار گرفت. قدم بعدی شکل گیری کمیته علمی- مشورتی بیماری ام اس متشکل از پزشکان متخصص نورولوژی و فلوشیپ ام اس از کل کشور بود که در فواصل زمانی مشخص تشکیل جلسه داده و به حل موضوعات علمی - اجرایی این بیماری می پردازند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ادامه داد: در عین حال یکی از اقدامات مان تدوین بسته خدمتی - حمایتی درمانی ام اس است که شامل خدمات تصویربرداری به صورت ام آر آی از مغز و نخاع با و بدون تزریق - سی تی اسکن و رادیولوژی (X ray ) است که در صورت نیاز انجام شده و هر یک از این خدمات با تناوب قابل پیش بینی و به میزان مورد نیاز برای هر بیمار در سال انجام خواهد شد. همچنین خدمات دیگری شامل ویزیت های تخصصی و فوق تخصصی، مشاوره های تغذیه و روانشناسی، خدمات توانبخشی اعم از فیزیوتراپی و کاردرمانی و گفتار درمانی، پلاسمافرزیس و پالس تراپی و خدمات دارویی نیز در دستور کار است.

هزینه درمان و داروی ام اس چقدر است؟

نیاز مبتلایان ام اس به 166 میلیارد تومان اعتبار برای امسال

شادنوش با بیان اینکه کلیه خدمات ذکر شده به صورت حمایت از فرانشیز سهم بیمار در خدمات درمانی و دارویی ارائه شده و با دارا بودن پوشش بیمه ای بیمار تعریف می شود، گفت: به طوری که وزارت بهداشت فرانشیز سهم بیماران را می پردازد و خدمات درمانی، توانبخشی و داروهای ایرانی برای بیماران مبتلا به ام اس به صورت رایگان ارائه می شود. البته این حمایت جدای از سهم سازمان های بیمه گر، متضمن بار مالی برای معاونت درمان نیز هست؛ به طوری که هرسال این رقم با توجه به نرخ جدید تعرفه های پزشکی و دارویی به روزرسانی می شود که در سال 1399 این بار مالی به حدود 166 میلیارد تومان محاسبه شد. باید توجه کرد که در محاسبه بار مالی مذکور بیشترین میزان به حمایت های دارویی و بعد از آن به حمایت های توانبخشی اختصاص می یابد.

وی تاکید کرد: هرچند که بسته خدمتی در جهت خدمات سرپایی بیماران مبتلا به ام اس تعریف شده، اما به منظور حمایت از خدمات زمان بستری بیماران، به غیر از پرداخت سهم بیمار از محل بسته کاهش فرانشیز معاونت درمان، مبلغ یک میلیون تومان در سال نیز برای هر بیمار در نظر گرفته شده است.

شادنوش درباره وضعیت دارویی مبتلایان ام اس نیز گفت: داروهای مورد حمایت شامل برندهای ایرانی و تولید داخل داروهای اساسی و مورد نیاز بیماران و تعدادی داروهای خارجی که مشابه ایرانی ندارند و به صورت خوراکی و تزریقی مورد استفاده قرار می گیرند، است.

راه اندازی 11 مرکز جامع خدمات ام اس در کشور

شادنوش همچنین گفت: به منظور ارائه خدمات جامع و هماهنگ به بیماران مبتلا به ام اس در سطح کشور، تا به حال مراکز جامع خدمات ام اس در 11 مرکز استان و 46 مرکز خدمات تخصصی در سطح دانشگاه های علوم پزشکی کشور راه اندازی شده است. همچنین در حال تدوین پروتکل آموزش پرستار ویژه ام اس و برگزاری سمینارهای منطقه ای - کشوری آموزش پزشکان نورولوژیست در درمان قدم به قدم بیماران ام اس نیز هستیم که اولین دوره آن در دی ماه سال 1398 در تهران برگزار شد. در عین حال در حال احداث و تجهیز مراکز جامع توانبخشی در مراکز جامع خدمات درمانی بیماران ام اس در سال 1399 نیز هستیم.

وی تاکید کرد: به منظور مدیریت هرچه بهینه تر منابع حفاظت مالی و حصول اطمینان از مصرف واقعی داروهای بیماران ام اس، مرکز مدیریت پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت اقدام به طراحی سامانه حواله الکترونیک کرد تا از این طریق هم مراجعات بیماران مبتلا به ام اس برای دریافت حواله کاغذی حذف شود و هم میزان مصرف دارو در داروخانه های منتخب در سطح کشور با دقت بالایی رصد شود. بر این اساس سامانه حواله الکترونیک با دو گروه از بیماران آغاز شد که یکی از آنها بیماران ام اس بود و با همکاری خوب دانشگاه ها امیدواریم طی چند ماه آینده کلیه بیماران مصرف کننده دارو با دقت شناسایی شده و میزان مصرف تک تک داروهای تخصصی قابلیت رصد یابد. باید توجه کرد که حمایت مالی مرکز و تخصیص سهمیه دارویی برای دانشگاه ها، بر اساس خروجی های این سامانه خواهد بود. در عین حال امیدواریم کسی از بیماران ام اس نمانده باشد که در این سامانه ثبت نشده باشد. بیماران می توانند برای اطمینان از این موضوع به کارشناسان بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه های علوم پزشکی مراجعه کرده و درباره ثبت نام شان در سامانه حواله الکترونیک اطمینان یابند.

وضعیت مبتلایان ام اس در بحران کرونا

شادنوش درباره وضعیت ارائه خدمت به مبتلایان ام اس در شرایط کرونایی، گفت: تلاش کردیم که یکسری وسایل حفاظتی مانند مواد ضدعفونی کننده، ماسک و ... به بیماران برسانیم و شرایط توزیع داروها و محل ویزیت بیماران را به گونه ای طراحی کنیم تا کمترین مواجهه را با آلودگی داشته باشند.