بیماری سندرم ناگر و دختری که با این بیماری سفر می کند

سلام استیسی، به ما درباره خودت و سفر با بیماری خاص بگو!
استیسی : اسم من استیسی است و 28 سال دارم. من با بیماری سندرم ناگر (Nager) به دنیا آمدم، سندرم ناگر یک شرایط ژنتیکی خیلی نادر است که باعث شد با فک، آرنج، انگشتان دست به هم پیوسته و ناشنوایی به دنیا بیایم و حقایق جالبی را درباره بیماری سندرم ناگر مطرح کنم. تاکنون جراحی های بسیاری انجام داده ام تا مشکلات زیادی را که براثر بیماری سندرم ناگر داشته ام را، اصلاح کنم و کیفیت زندگی خود را افزایش دهم. من در سیاتل به دنیا آمدم و هنگامی که ده ساله بودم به یک شهر بسیار روستایی در نیویورک نقل مکان کردم. همیشه به زبان و فرهنگ های دیگر علاقه مند بودم. حتی با این که من ناشنوا هستم اما به آسانی، در پشت سر گذاشتن زبان اسپانیایی از هم کلاسی های کلاس سوم شنوایی ام برتری داشتم زیرا آن را سرگرم کننده و چالش بر انگیز می دانستم. تاریخ و هنر از علاقه مندی های مادرم بود. این دو رشته در یک رشته کارشناسی در زمینه هنر و صنایع موزه با هم ترکیب شده اند. در نهایت، هر چیزی که من را به چالش بکشد دوست دارم و از بی تحرکی متنفرم.

چگونه به سفر با بیماری خاص روی آوردید؟

در هنگامی که بزرگ می شدم خانواده ام من را به سفر های مختلفی در اطراف آمریکا بردند، اما هنگامی که بزرگ تر شدم و به یک دبیرستان کوچک مخصوص ناشنوایان می رفتم، به همراه کلاس های ارشد مدرسه به ایتالیا و یونان سفر کردم. در آن جا بود که سرانجام چیزی شبیه سفر را تجربه کردم، اگر چه احساس می کردم که با نگهبانان و برنامه ریزی های مسافرت محاصره شده ام اما آن سفر برای من خوشایند بود و بعد از آن مسافرت های بیشتری می خواستم. من به ایده آزادی خو گرفتم. در سال 2010 فکر کردم که برای تعطیلات بهاره با یک دوست به مونترال بروم اما او نتوانست با من بیاید. در هر صورت من به آن سفر رفتم و آزادی حاصل از تنهایی سفر کردن را تجربه کردم. در طی آن من می توانستم هر کاری را که می خواستم بدون هیچ برنامه از پیش تعیین شده ای انجام دهم و عاشق این قضیه بودم. در ماه مارچ 2011 من به سوی آلمان رفتم که ماه سفر طولانی من را به سراسر اروپا آغاز کرد. برای چند هفته چیزی به خانواده ام نگفتم زیرا نمی خواستم که من را دلسرد کنند و مجبورم کنند تا در خانه بمانم. من در آلمان، اتریش، اسلوونی، کروواسی، بوسنی و صربستان گشت و گذار کردم تا هنگامی که مجبور شدم در ماه آگوست به خانه برگردم زیرا یکی از بازو هایم شکسته بود (من به آسانی عاشق بلگراد شدم و برای دو ماه در آن جا ماندم).
در سال 2012، من برای تعطیلات بهاری به نیکاراگوئه رفتم. آن جا اولین تجربه سفر من به آمریکای لاتین بود و آن موقع فهمیدم که می خواهم بیشتر اسپانیایی یاد بگیرم. سپس در سال 2013 و 2014 به مکزیک رفتم که خیلی زود کشور مورد علاقه من شد و همچنین علاقه مند شدم تا در آینده به آن جا مهاجرت کنم. من احساس کردم که با آن جا ارتباط برقرار کرده ام و می توانم به اندازه ای که آرزو دارم در آن جا مستقل باشم. همچنین می توانستم خیلی راحت غذاهای مخصوص ام را از یک مغازه خوار و بار فروشی تهیه کنم با این که شاید از غذاهای محلی گران تر بود.
در سال 2015 هنگام تعطیلات بهاری من به سمت اکوادور روانه شدم و در سال 2016 یک پرواز ارزان قیمت به ایسلند پیدا کردم. دیدن نور های شمالی به راحتی هفته شگفت انگیزی را برای من در آن جا رقم زد. سال 2017 تاکنون اولین سفر آسیایی من، یعنی سفر به فیلیپین را شکل داد. سپس به تازگی یک ماه را در مکزیک گذراندم و مانند یک فرد محلی در آن جا سکونت داشتم و دوستانم را ملاقات می کردم.

تا به امروز بزرگترین درس زندگیتان چه بوده؟

بودجه بندی. من هیچ چیز درباره بودجه بندی نمی دانستم و در اولین سفر بزرگم خیلی زیاد ولخرجی کردم. هم اکنون درباره این موضوع کمی بهتر شده ام اما هنوز با آن مبارزه می کنم. برای مثال: مادرم به من کمک کرد تا با 130 دلار پرواز های داخلی در ایسلند داشته باشم زیرا من در بودجه بندی خیلی وحشتناک بودم. چالش دیگر من بسته بندی کردن است. حتی اگر خیلی کنترل شده برای یک هفته لباس های مهم را جمع آوری کنم باز هم مقداری اضافی به نظر می رسد زیرا باید با خود بطری های زیادی که حاوی مواد غذایی خاصی است را حمل کنم.

چگونه این اشتباهات را اصلاح کردید؟ چگونه در آن ها بهتر شدید؟

خب برای بودجه بندی یاد گرفتم که بیشتر از آن چیزی که فکر می کردم به پول احتیاج دارم بنابراین بیشتر پس انداز می کنم. همچنین الان تمایل دارم تا برای بیشتر بخش سفر روی مکان هایی که ارزان هستند تمرکز کنم و اگر برنامه ریزی های اصلی من از بین بروند، برنامه های جانشینی دارم. بنابراین مجبور نیستم که پول غیر منتظره خرج کنم یا پول قرض بگیرم. من در پول خرج کردن بهتر شده ام اما هنوز هم اشتباهاتی می کنم.وقتی که زمان جمع کردن وسایل ام می رسد، من بسیار تلاش می کنم تا تنها 3 یا 4 شلوار و پیراهن را بسته بندی کنم اما هنوز هم گرایشی به جمع کردن تیشرت های زیاد دارم. من کوتاه قد هستم و بیشتر لباس هایم سایز کوچکی دارند که این مسئله باعث می شود تا بتوانم به آسانی چیز های زیادی را در کوله پشتی ام قرار دهم. هنگامی که کفش های مارک مارتنز ام (Martens) را نمی پوشم، آن ها خیلی جا می گیرند. من جوراب هایم را درون کفش هایم می گذارم و همیشه لباس هایم را لوله می کنم.
از آن جایی که عادت دارم که در حین سفر کردن خرید کنم، سعی می کنم که بار زیادی با خود نبرم تا هنگام بازگشت از سفر بتوانم با کوله پشتی سنگین تری برگردم. زمانی که برای اولین با به اروپا رفته بودم، وسایل ام را به خانه ارسال کردم زیرا که کوله پشتی من با وسایلی که برای خانواده ام گرفته بودم و لباس های زمستانی که در هوای گرم دیگر به آن ها نیاز نداشتم، بسیار سنگین شده بود. هم اکنون اگر به مکانی سرد رهسپار شوم، تا آن جایی که بتوانم لباس می پوشم.

چه منابعی برای سفر با بیماری خاص وجود دارد؟

سندرم ناگر باعث ناشنوایی در من شد به همین خاطر به فکر جستجو کردن فردی شبیه خودم گشتم تا با کالوین یانگ آشنا شدم. برای مسافران ناشنوا "دنیا را با کالوین یانگ (Calvin Young) جستجو کنید" یک منبع خوب است، زیرا کالوین خودش هم ناشنوا است. او یک پیج فیس بوک بسیار فعال دارد که انواع نشانه های انگشتی برای زبان اشاره ناشنوایان و نشانه های کشور های مختلف را نمایش می دهد. همچنین به منابع مفید دیگری اشاره می کند که افراد ناشنوا را تشویق به مسافرت رفتن می کند.
منبع دیگر "هیچ مانعی" توسط جول باریش (Joel Barish) است. او با انتشار ولاگ هایی از خود به سراسر دنیا سفر می کند تا افراد محلی ناشنوا را ملاقات کند و از آن ها درباره زندگی و شغلشان سوال بپرسد. همچنین او بنیان گذار اجتماع ناشنوایان است که بر روی زبان، فرهنگ و افتخارات ناشنوایان تمرکز دارد. اگر کسی دچار سندرم ناگر است و یا به هر دلیلی دچار ناشنوایی است می تواند از کمک های این دو فرد الهام بخش استفاده کند.

هنگامی که زبان اشاره شما با کشور های دیگر متفاوت است، چگونه با آن ها ارتباط برقرار می کنید؟

من همیشه موبایلم را با خود حمل می کنم، اما همیشه دفتر یادداشتی را در کیفم می گذارم زیرا موبایل از نظر ایمنی یا شارژ باتری خیلی ایده آل به نظر نمی رسد. همچنین یک زبان اشاره بین المللی وجود دارد که من آن را بلد نیستم اما کمی از زبان اشاره مکزیکی را می دانم. من همچنین یک بار توانستم صحبت کنم اما موجب رخ دادن یک عارضه پزشکی شد، بنابراین در حال حاضر بخاطر سندرم ناگر صحبت کردن برایم مقدور نیست. من در لب خوانی خیلی بد هستم و حتی با این که صمعک می اندازم اما همیشه ترجیح می دهم تا حرف ها را تایپ کنم.

شما گفتید که یک فک به هم چسبیده دارید، بنابراین غذا خوردن سخت است. آیا شما برای مدت های کوتاه و تنها سفر با بیماری خاص دارید؟ زمانی که سفر می کنید چگونه به نیاز های پزشکی تان می رسید؟ آیا همه چیز را با خودتان حمل می کنید؟

بیماری سندرم ناگر غذا خوردن را سخت می کند. اخیرا من برای کاهش علائم بیماری سندرم ناگر خود، یک جراحی داشتم تا بتوانم فک ام را باز کنم و این اولین جراحی موفقیت آمیز برای انجام این کار بود. اگر چه من هنوز نمی توانم غذای جامد بخورم زیرا برای به کار گرفتن عضلاتی که از آن ها استفاده نمی کردم، به درمان و کار های دیگر سرگرم کننده پزشکی نیاز دارم. تمام چالش هایی که من با آن ها مواجه می شدم وابسته به غذای من بود. تمام کردن غذاها کار آسانی است. من نمی توانم تا زمانی که تنهایی مسافرت می کنم با خود پنج جعبه یا 16 بطری غذا حمل کنم زیرا این مقدار از محدوده وزن کنترل شده برای پرواز ام خارج می شود و بسته بندی را برایم غیر ممکن می سازد.
در سراسر اروپا و حتی در برخی کشور های دیگر من نمی توانم غذای مخصوص ام را پیدا کنم و به دلیل فک به هم پیوسته ام با گزینه های کمی به عنوان غذا رها شده ام. سوپ ها، اسموتی ها و میلک شیک ها و... نمی توانند من را سیر کنند و حتی یک جایگزین هم نیستند زیرا آن گونه خیلی آسان می توانم وزن از دست بدهم که برای وضعیت من یعنی بیماری سندرم ناگر، خیلی مسئله بدی است. من خیلی راحت می توانم با تکه های کوچک غذا خفه شوم بنابراین نمی توانم نخود فرنگی، برنج یا ذرت بخورم و به پوره سیب زمینی هم علاقه ای ندارم. غذای من از نوع تقویتی است، من در هر روز حدود 7 بطری از آن را می نوشم تا کاملا سیر شوم.
چندین ماه مسافرت کردن من به یک مکان به این بستگی دارد که بتوانم غذایم را در آن جا پیدا کنم یا نه. من نمی توانم مواد غذایی تقویتی ام را در هر جای اروپا پیدا کنم، نه در داروخانه ها نه در مغازه های مواد غذایی بزرگ، بنابراین ماندن طولانی مدت من را درآن جا فراموش کنید. حداقل در مکزیک من می توانستم غذایم را به آسانی پیدا کنم و به همین دلیل بود که اگر می خواستم، می توانستم برای چندین ماه در آن جا بمانم. اما آن غذاها گران بودند و هزینه های اضافی بودجه من را مصرف می کرد.
برای آن که غذایم را با خود به سفر ببرم، هنگام پرواز همیشه در خط TSA (مدیریت امنیت حمل و نقل) نگه داشته می شوم زیرا آن ها باید غذای من را آزمایش کنند. آن ها اغلب یک بطری را باز می کنند و سپس من آن بطری را در گیت پرواز می نوشم. من همیشه یک نسخه دکتر را برای نشان دادن به عوامل پرواز با خود حمل می کنم و سعی می کنم که تا آن جایی که می توانم خوش برخورد باشم تا همه چیز را ملایم تر و سریع تر پیش ببرم. هنگامی که یک توقف درشهر تایپه (Taipei) در راه فیلیپین داشتم، امنیت و گمرک روی غذای من بسیار حساس شده بودند و من به دلیل این که با وجود نسخه پزشک ام، آن ها باز هم نمی گذاشتند تا غذایم را با خود ببرم، عصبانی شده بودم.
وقتی به سفر می روم معمولا همه وسایل ام را با خود حمل می کنم. من عاشق آن پرواز های بین المللی هستم که کیف های کنترل شده رایگان را می پذیرند بنابراین از مزیت آن بهره مند شده ام. ولی حتی با این وجود، معمولا برای غذا در کوله پشتی کنترل شده ام جایی ندارم. بنابراین کیف های حمل من با بطری های زیادی که همراه داشتم بسیار سنگین می شدند. اگر من مدیریت شده غذاها را در کوله پشتی ام بسته بندی کنم، حتی زمانی که آن ها را در کیسه های زباله گذاشتم تا از ریختن دور وسایل دیگرم جلوگیری شود، همیشه یک کیسه زباله را پاره شده می یابم، زیرا مدیریت امنیت حمل و نقل آن را هم بازرسی می کنند تا مطمئن شوند همه چیز خوب است.

آیا اجتماع بزرگی از کسانی که سفر با بیماری خاص دارند وجود دارد که بتوانید از جانب آن ها حمایت و اطلاع رسانی شوید؟

خب از آن جایی که بیماری سندرم ناگر، بسیار نادر است و جراحی های بسیاری نیاز هست تا زندگی ما را بهبود بدهد، گروه بزرگی که سفر با بیماری خاص را تجربه کنند، شاید از 100 نفر از افراد تشکیل شده باشد. اگر چه هر دو سال بنیان بیماری سندرم ناگر و میلر (miller) یک کنفرانس را در آمریکا میزبانی می کند. من خیلی به آن کنفرانس ها نرفته ام زیرا جز معدود افرادی هستم که از زبان اشاره آمریکا استفاده می کند ( یا تنها نفر) و اغلب کار سختی است تا با کسانی ارتباط برقرار کنید که تجربیاتشان خیلی متفاوت از تجربه های شماست. همچنین یک گروه شخصی و بین المللی از افراد دارای بیماری سندرم ناگر به همراه خانواده هایشان وجود دارد اما از آن جایی که آن یک گروه شخصی است، نمی خواهم آن را با همه به اشتراک بگذارم زیرا ما نمی خواهیم به بقیه تحکم کنیم.

برخی از تجربیات مورد علاقه شما چیست؟

یکی از تجربه های مورد علاقه ام دیدن نور های شمالی در ایسلند بود. آن هفته، تقریبا هر روز هوا بارانی بود و یک روز برف بارید. اما در آخرین روزی که در آن جا بودم، یک دفعه هوا آفتابی شد و آن شب هوا واضح بود بنابراین من توانستم آن نور ها را ببینم. تجربه مورد علاقه دیگر من جزایر فیلیپین بود زیرا آن جا کشوری فوق العاده بود، حتی با این که نمی توانستم گرما را تحمل کنم. من به آن جا رفتم تا شبگردان هندی ( یک نوع میمون) و تپه های شکلاتی را ببینم و همچنین در آب های روان پالاوان (Palawan) شنا کردم.

اما کارهایی که خیلی مورد علاقه من است: سفر کردن به بسیاری از مکان های فوق العاده و یادگیری درباره مردم مختلف و فرهنگشان است. من خوره تاریخ و هنر هستم و هنگامی که از مکان های تاریخی مانند اِل تاجین (El Tajín)، تئوتیئواکان (Teotihuacán)، موزه بین المللی مردم شناسی (Nacional de Antropología)، موزه اِل تامایو (El Tamayo) در مکزیک، موزه هنر (El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado) و یک موزه اختصاصی از تاریخ دوره پیشا کلمبیایی در کیتو (Quito) اکوادور بازدید کردم، بسیار هیجان زده شدم.

بهترین توصیه ای که شما به مسافران جدید و مسافرانی که می خواهند سفر با بیماری خاص را تجربه کنند می کنید، چیست؟

تلاش کنید تا افراد محلی را در سفرتان ببینید. هنگامی که من مسافرت کرده بودم، کوچ سرفینگ (Couchsurfing) و ایر بی ان بی ای (Airbnb) راه های مورد علاقه من برای ملاقات کردن محلی ها بود. این فوق العاده است تا درباره فرهنگ یک مکانی که بازدید می کنید چیز هایی یاد بگیرید. من علاقه وحشتناکی به تاریخ و هنر دارم و البته به طرز باور نکردنی علاقه مند یادگیری درباره فرهنگ ها و زبان های مختلف هستم. حتی با این که من ناشنوا و بسیار خجالتی هستم اما با برخی دلایل عجیب، هیچ موقع مشکلی در ارتباط برقرار کردن نداشتم. من بیشتر اهل بیرون رفتن هستم و مایل ام تا با افراد خارج از آمریکا چت کنم.